Boaz Spermon vecht ook voor anderen

Digitaal bladeren

Boaz Spermon vecht ook voor anderen
Auteur:

Boaz Spermon vecht ook voor anderen

Zweedse behandelmethode tegen Multiple Sclerose slaat aan

Boaz Spermon krijgt op 29 jarige leeftijd de diagnose Multiple Sclerose, een slopende ziekte die het zenuwstelsel aantast. Na korte tijd blijkt het om de agressieve vorm te gaan. Binnen vier jaar zit hij in een rolstoel en zal dan niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. De artsen in Nederland geven hem geen hoop op verbetering. Het zal alleen nog maar slechter met hem gaan. Boaz legt zich hier niet bij neer. Ondanks dat hij weinig meer kan, blijft hij zoeken naar mogelijkheden voor een medische behandeling in het buitenland. Er moet iets zijn dat hem kan helpen. Uiteindelijk vindt hij een mogelijke oplossing in Zweden en vertrekt naar het ziekenhuis van Uppsala. Die stap zal zijn leven veranderen.

Tekst: Corine Lamers | foto Boaz Spermon
(Boaz tweede van rechts op de foto)

Richting afgrond
Boaz kan al heel snel steeds minder. Er moet wat gebeuren. De behandelingen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis en de revalidatie in Tolbrug brengen niet het resultaat dat hij zocht. Ik vraag hem hoe hij daar mee omging in die tijd. Hij vertelt: ‘Ik bedacht een strategie die me uit deze uitzichtloze situatie moest helpen. De eerste stap was een zoektocht naar een behandeling om te ziekte te stoppen. Toen dat lukte kwam stap twee: gaan kijken naar manieren waarop mijn aangetaste lichaam alsnog kon herstellen. Dit kon medicatie of therapie zijn, wat zich maar aandiende. Stap drie was gaan onderzoeken welke nieuwe inzichten er over MS in de komende jaren ontwikkeld zouden worden en welke behandelingsmogelijkheden hieruit konden voortvloeien. Wetenschap staat immers niet stil. Er moeten zich nieuwe mogelijkheden aan gaan dienen, dat is mijn overtuiging’ stelt hij.

Multiple Sclerose (MS) Bij deze aandoening wordt het centrale zenuwstelsel aangetast. Er ontstaan ontstekingen rond de uiteinden van de zenuwen waardoor deze je lijf niet meer kunnen aansturen. Je kunt bijvoorbeeld niet meer staan of je nek bewegen. In het begin herstellen patiënten van deze ontstekingen, maar geleidelijk aan kan het lichaam het niet meer aan en worden de uitvalverschijnselen permanent. Dit proces loopt bij bijna iedereen anders, waardoor er allerlei klachten kunnen ontstaan. In Nederland zijn er ongeveer zeventienduizend mensen door deze ziekte getroffen.

Hulp noodzakelijk
Gevraagd naar wie hij nog om hulp kon vragen als de gezondheidszorg in Nederland niets meer voor hem kon doen, geeft hij in het kort zijn zoektocht weer. Boaz: ‘Na vele omzwervingen stuitte ik op een besloten Facebook-groep met mensen uit verschillende landen die ook door de agressieve vorm van deze ziekte getroffen waren. We wisselden informatie en ervaringen uit. Al snel bleek dat er in andere landen wel behandelingsmogelijkheden waren. Hierbij verwijdert men de MS uit het lichaam met behulp van stamceltransplantatie. De resultaten waren bemoedigend. Na vergelijking van de mogelijkheden dacht ik in Zweden een passende behandeling te kunnen krijgen. Er was één probleem: de behandeling kost honderdduizend euro en wordt niet vergoed door de Nederlandse ziektekostenverzekeraars. Ik besloot een crowdfunding-actie te beginnen. Hierbij vraag je mensen een financiële bijdrage te geven, hoe klein ook, om samen het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen. Om dit te laten slagen is publiciteit nodig. Een interview bij Humberto Tan in RTL Late Night deed wonderen. Binnen tien dagen was het bedrag er en de reis kon beginnen.’

Behandeling in Zweden
Boaz herinnert zich de behandeling nog levendig: ‘Mijn situatie was toen zo verslechterd dat de neuroloog dr. Burman van het ziekenhuis in Uppsala me direct liet komen. Er volgde een behandeling van een maand. De eerste fase was een behandeling met chemotherapie. Hiermee wordt het immuunsysteem onderdrukt. Vervolgens werden er miljoenen stamcellen gekweekt uit mijn eigen beenmerg, die daarna ingebracht werden. Hierdoor kon het lichaam zelf een nieuw immuunsysteem aanmaken, dus zonder de MS cellen. Dit noemt men het resetten van immuunsysteem. Het systeem begint opnieuw en is helemaal schoon. De behandeling sloeg aan bij mij.’ Boaz arriveerde in een rolstoel bij het ziekenhuis, maar verlaat het lopend. Het zijn weliswaar tien voorzichtige passen, maar zo zegt hij: ‘ik voelde weer perspectief en hoop voor de toekomst’.

Voor iedereen
Eenmaal weer thuis groeit bij Boaz de behoefte de behandeling, die hij met succes ondergaan heeft, voor alle MS patiënten in Nederland toegankelijk te maken. Hij vertelt: ’Ik gebruikte hiervoor mijn Stichting ‘Op de Been’. Samen met andere belangenorganisaties startte ik een actie om via een petitie Burgerinitiatief, voorzien van vijftigduizend handtekeningen, de situatie voor te leggen aan de Tweede Kamer en de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport’. In september 2017 wordt de petitie aangeboden. In maart 2018 volgt een uitnodiging de petitie nader te komen toelichten aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid. Een schriftelijk voorstel om stamceltransplantatie op termijn mogelijk te maken voor MS patiënten en geld vrij te maken voor nader onderzoek, wordt naar de minister gestuurd. (De minister heeft voornoemd voorstel inmiddels afgewezen red.) In de tussentijd is Boaz een opleiding begonnen aan de Europese Patiëntenacademie, om ook andere mensen te leren hun weg te vinden door alle medische onderzoeksgegevens en ontwikkelingen rond geneesmiddelen. In september hoopt hij deze af te ronden.

Hoe is het nu met hem?
De grote vraag die ik hem wil stellen is natuurlijk: hoe gaat het nu met je gezondheid? Het is ruim twee jaar na zijn Zweedse avontuur en hij vertelt dat het sindsdien alleen maar beter gaat. De neurologische controles laten een stabiel patroon zien. De MS is niet langer actief en dit zonder enige vorm van MS-medicatie. Hij heeft ook zijn leven weer op kunnen pakken, woont weer zelfstandig, doet zelf zijn boodschappen en werkt 32 uur per week bij zijn oude werkgever in zijn eigen, enigszins aangepaste, functie. Het lopen gaat beter, maar kent nog wel grenzen. Met behulp van een stok legt hij honderd tot driehonderd meter achter elkaar af, afhankelijk van zijn conditie op dat moment. Zijn leven kent beperkingen door de schade die de MS heeft aangebracht, maar Boaz benadrukt dat hij zich hierbij heeft neergelegd. ‘De behandeling is voor mij het begin van een nieuw leven, met heel belangrijk, toekomst en perspectief’. Het is nu tijd voor stap twee van zijn plan: het zoeken naar manieren waarop de schade die door de ziekte is ontstaan in zijn lichaam alsnog kan herstellen. Hiervoor houdt hij de ontwikkeling van nieuwe technieken en behandelingen nauwlettend in de gaten. Hij blijft zoeken. Doorzetten zit in zijn karakter. Dat is wel gebleken. Het motto op zijn website www.opdebeen.nl is dan ook niet voor niets: Impossible is Nothing. Let Hope Live

1 Reacties uitgeschakeld voor Boaz Spermon vecht ook voor anderen 635 28 juni, 2018 Interviews, Nieuws juni 28, 2018

Facebook Comments